Therapie & Vorsorge
Jeder Körper ist anders und genau so unterschiedlich ist auch die Behandlung von Beals!
Oft steht in erster Linie die Schmerzreduktion im Fokus.
Aber auch der Erhalt der Gelenksbeweglichkeit und der Muskulatur stehen im Vordergrund.
Grundsätzlich können Behandlungen in invasive und nicht-invasive Massnahmen unterteilt werden. Diese werden je nach Schweregrad der Erkrankung eingesetzt.
Bei Kindern ist leider häufig eine invasive Behandlung nötig. Z.b. eine Operation zur Korrektur einer massiven Wirbelsäulenverkrümmung.
Bei Erwachsenen wird zuerst versucht möglichst konservativ, d.h. ohne Operationen zu behandeln.
Physiotherapie
Die Physiotherapie ist ein wichtiger Pfeiler in der Behandlung von Beals. Zusammen mit dem Physiotherapeuten können Therapieziele festgelegt werden. Wichtig dabei ist die Compliance des Betroffenen. Also die Bereitschaft zur aktiven Mitwirkung an therapeutischen Massnahmen.
Dies geht über die Therapie-Session hinaus: Zu Hause sollen die erlernten Übungen regelmässig umgesetzt werden.
Aber auch andere Therapieformen können Beschwerden lindern.
Dies ist ganz individuell und kommt ganz auf das Ansprechen des Betroffenen an.
Ein paar Beispiele für weitere Bewegungs- und Therapieformen:
Osteopathie, Massage, Akupunktur, Atemtherapie, Spiraldynamik, Cranio-Sacral-Therapie, Yoga, Qi Gong, Tai Chi usw.
Manchmal brauchen Betroffene mehrere Anläufe, bis sie die passende Therapieform(en) gefunden haben. Die Therapieform soll gewählt werden, die am meisten Linderung bringt. Sofern dies natürlich einigermassen schmerzfrei möglich ist.
Empfohlene Therapiemethoden:
Kräftigungsübungen zur Erhaltung der Muskelkraft und Verringerung der Muskelkontraktionen
Rumpf-Training zur Stabilisierung des Rumpfes ("Core Stability")
Bewegungsübungen zur Verbesserung und Erhaltung der Gelenkbeweglichkeit
Propriozeptives Training zum Gleichgewichts- und Stabilitätstraining
Wassertherapie / Hydrotherapie zur schmerzfreieren Therapie und für die Verbesserung der Gelenkbeweglichkeit
Massage zur Lockerung der Muskulatur und zum Lösen verklebter Faszien
Falls möglich und ärztlich erlaubt (!), ist auch eine regelmässige, sportliche Aktivität für mind. 3 - 4 mal/Woche sehr empfehlenswert. Ideal wäre es, dies für ca. 20 - 30 Minuten auf einer "aeroben Aktivitätsstufe" durchzuführen. Hier entspricht der Wert ca. 70-80 % der maximalen Herzfrequenz. Dies ist eine gute Trainingsform, um die Grundlagenausdauer zu verbessern.
Folgende Sportarten und Geräte eigenen sich besonders dazu:
Walken oder zügiges Gehen
Trampolin schwingen/hüpfen
Laufband gehen
Crosstrainer
Schwimmen
Radfahren
Langlaufen
etc.
Wichtig: Auf intensive Kontaktsportarten (zb. Kampfsport, Basketball, Fussball...) sollte nach Möglichkeit verzichtet werden.
Bei Betroffenen zeigen sich oft chronische Schmerzen. Bei manchen auch in der Hals- und Lendenwirbelsäule, Fuss- und/oder Handgelenken, Knie und/oder Hüfte.
Durch Erlernen und Ausführen der Therapie-Übungen, gut eingestellten Medikamenten, Selbstmassage-Techniken und Pacing-Strategien können Schmerzen auf ein Minimum reduziert werden.
Wichtig zu wissen:
Eine Standart- oder Einheitstherapie bei Beals gibt es nicht. Wie bereits erwähnt ist die Therapie ganz individuell und auf die jeweilige Symptomatik und Schmerzbewältigung des Betroffenen ausgerichtet.
Ergotherapie
Ergotherapie kann oft "verschlossene" Türen wieder öffnen. Konkret heisst das, dass jemand vielleicht denkt, dass er etwas nicht mehr tun kann (wegen den Schmerzen, oder wegen der fehlenden Muskelkraft).
Unterstützende Hilfe zur Selbsthilfe und Selbstwirksamkeit
"Es geht mehr, als das nicht mehr geht!"
Oft kann aber mit einer neuen Herangehensweise, einer neuen Idee, neuen Hilfsmitteln wieder an alte, bekannte Tätigkeiten oder Alltagssituationen angeknüpft werden. Ein Perspektivenwechsel kann oft hilfreich sein.
Es gibt viele mögliche Themen in der Ergotherapie:
Therapie der Fein- und Grobmotorik
z.b. mit Knete oder Handarbeiten wie Stricken, Häkeln etc.
Erhalt und Einsatz der Muskelkraft sowie Hilfe bei Alltagsproblemen
z.b. PET-Flasche oder Glas öffnen
Erlernen von Pacing- Strategien
Ein gutes Energiemanagement aufbauen, um zukünftig Überanstrengung
zu vermeiden.
Hilfsmittel
Es gibt diverse Hilfsmittel, die als Alltagshelfer, zur Schonung eines Gelenkes oder auch für Kinder im Wachstum eingesetzt werden können.
Orthesen und Schienen
Arm- oder Rückenorthesen, Fussgelenkschienen etc.
Zur Stabilisation des jeweiligen Gelenkes
Nackenstützen
Als Vorübergehende Schmerzlinderung bei sehr starken Nackenschmerzen.
Skoliose-Korsett
Zur Stabilität und als Stütze des Rumpfes
Thermoplastische Korsette
Hier wird mit einem Gipsabdruck (mittels Ausguss) ein Korsett angefertigt
Milwaukee-Korsett
Dieses Korsett geht bis zum Kinn des Kindes hoch
Boston Korsett
Zur Fixation der lumbalen Wirbelsäule und des Beckens
Cheneau-Korsett
Bei thorakalen Krümmungen
Mittlerweile können Korsette auch mit Hilfe eines 3-D-Drucker hergestellt werden. Diese sind aus sehr stabilen Materialien und werden genau nach Mass des Patienten angefertigt.
Zusammen mit dem behandelnden Arzt, Orthopäden und/oder einem spezialisierten Fachbedarf kann die Situation besprochen und zielgerichtet eingeleitet werden.
Wichtig zu wissen:
Besonders bei Kindern im Wachstum können mit den richtigen Hilfsmitteln Folgeschäden reduziert oder sogar vermieden werden.
Chirurgische Eingriffe
Diese machen dann vor allem Sinn, wenn konservative (therapeutische) Massnahmen nicht den gewünschten Erfolg bringen.
So auch bei zunehmenden, chronischen Schmerzen. Oder auch wenn die Lebensqualität immer mehr eingeschränkt ist. Diese operativen Eingriffe können z.b. folgende sein:
Korrektur von Fussdeformitäten
bei starken Fussfehlstellungen
Korrektur massiver Wirbelsäulendeformitäten
bei stark ausgeprägter Skoliose oder Kyphose
Weitere chirurgische Eingriffe:
Behebung verschiedener Fehlbildungen der Blutgefäße
Behebung von Fehlbildungen des Verdauungstraktes
Zur Entspannung der kontrahierten Gelenke
Dies wird nur durchgeführt, wenn keine andere Therapie eine Wirkung zeigt
Behebung von Engpass-Syndromen
z.b. beim Thoracic Outlet -> siehe Aktuelles
Wichtig: Regelmässige Check-Ups!
Um sicherzustellen, dass keine (neuen) gesundheitlichen Komplikationen auftreten, sind regelmässige Untersuchungen durch Fachärzte dringend zu empfehlen. In welchen Abständen diese Check-Ups erfolgen sollen, entscheiden jeweils die zuständigen Fachärzte anhand des Gesundheitszustandes des Patienten.
Herz- und Gefässspezialist
Check: Messung des Aortenwurzeldurchmessers auf Anzeichen
einer Aortenwurzelerweiterung, der Mitrallklappen und der Gefässbeteiligung
Augen-Spezialist, mit Fachgebiet Hornhaut
Check: Messen der Hornhaut Dicke und Elastizität
sowie der Sehschärfe und Refraktionsfehler
Vorsicht bei refraktionschirurgischen Eingriffen:
Auf eine LASIK-OP sollte verzichtet werden (kann das Risiko für Keratokonus erhöhen)
Kieferorthopädische Untersuchung
Check: Empfohlen wird dies bei Kindern ab dem achten Lebensjahr
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