Für Selbstbetroffene
Hast du erst kürzlich deine Diagnose erhalten?
Oder ist es schon etwas länger her? Suchst du andere Betroffene oder weitere Informationen? Dann melde dich bei uns. Wir helfen dir gerne weiter.
Du erreichst uns über das Kontaktformular.
Für Eltern von betroffenen Kindern
Liebe Eltern
Sie sind nicht alleine! Anderen Eltern geht es ähnlich. Benötigen Sie Unterstützung bei der Arztwahl oder möchten Sie einfach mal mit jemanden sprechen?
Wir helfen Ihnen gerne weiter, die richtigen Anlaufstellen zu finden. Hier geht es zum Kontaktformular.
Für Ärzte und medizinische Fachpersonen
Haben Sie bereits einen Patienten mit dem Beals-Syndrom betreut?
Welche Erfahrungen können und möchten Sie mit uns teilen? Welche Fragen sind bei Ihnen noch unbeantwortet und dürfen wir ggf. weiterleiten?
Über Ihre Kontaktaufnahme freuen wir uns. Vielen Dank, das Sie uns weiterhelfen. Jeder Input und jede Information zählt.
Weiterführende Links
Beals-Syndrom
ICD-11 - Internationale Klassifikation von Krankheiten
Orphanet
Ehlers-Danlos-Syndrom
Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Marfan-Syndrom
Marfan.org
Pro Raris
Allianz seltener Krankheiten Schweiz
Buchempfehlungen
Beals-Syndrom
Leider gibt es aktuell keine deutschsprachige Literatur
Ehlers-Danlos-Syndrom
Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome
Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt
Marfan-Syndrom
Das Marfan Syndrom (Marfan Hilfe Deutschland e.V.)
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